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Mercoledì, 19 Giugno 2024
LA STORIA

Sofia e la malattia unica al mondo. Il sogno della mamma: "Vederla camminare, ma da sola non ce la posso fare"

La piccola, 10 anni, ha una patologia genetica più che rarissima. Vive con la madre a Viterbo dove hanno trovato rifugio scappando dalla guerra in Ucraina

"Voglio vedere mia figlia camminare". È il sogno di Eviya che, con la piccola Sofia, vive a Viterbo dove ha trovato rifugio dall'Ucraina. La bambina, 10 anni, ha una patologia genetica più che rarissima. "Delezione del primo cromosoma - spiega la mamma -. È un caso unico, perciò non ha un nome ma solamente un codice. Sofia ha un grave ritardo psicomotorio, però ha tutti sensi e tutte parte del corpo funzionano bene".

Sofia con mamma Eviya-2

A diagnosticare la patologia sono stati i medici italiani. "Viviamo in Italia da dieci anni - racconta Eviya -, dove siamo venute dal dal Donbass a causa dell'inizio del conflitto con la Russia nel 2014. Sofia era piccola, aveva otto mesi. Sto da sola con lei, non ho nessuno che mi posso aiutare. Lo stato ci ha dato protezione internazionale". Ma la donna ha bisogno di una mano. "Faccio tutto da sola: fisioterapia, le insegno a essere un po' autonoma. Ma è dura".

Sofia è seguita dalla neuropsichiatria della Asl di Viterbo e dal Bambino Gesù di Roma e frequenta la scuola. "Lì sta solo 3, 4 ore - dice la madre -. Ha insegnanti di sostegno che lavorano con lei sullo sviluppo psicologico, ma Sofia ha bisogno tanto di attività fisica". La speranza ha un note strano: Trexo robotics. "È un esoscheletro automatizzato - fa sapere Eviya -, che aiuterà tanto Sofia a imparare a camminare. Purtroppo non lo fanno in Italia e non lo faranno per i prossimi 10, 15 anni, così mi ha detto il maggior tecnico di protesi ortopediche in Italia. È acquistabile solo in Canada".

Esoscheletro Trexo robotics

La spesa non è indifferente. Per questo è stata aperta una raccolta fondi su GoFundMe che ha superato i 2mila euro a fronte di un obiettivo di 40mila. "So che andrà tutto bene - conclude Eviya - e con un piccolo aiuto riusciamo a fare una cosa grande, tutti insieme".

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